Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei famigliari di riferimento
Maria Giulia Marini, Luigi Reale
IAS - Istituto per gli Affari Sociali, Maggio 2010
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Molteplici possono essere le cause di una disabilità da lesione midollare: traumi della strada, cadute accidentali sul lavoro, infortuni durante lo sport. Pochi istanti che cambiano drasticamente la vita di una persona. Oltre al danno più evidente che è quello di dover essere seduti su una carrozzina, si hanno delle ripercussioni sullo stato emotivo della persona disabile e sugli equilibri sociali della famiglia di riferimento. Lo studio, condotto dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD assieme all’Istituto degli Affari Sociali ha indagato, a livello nazionale, quali fossero i bisogni a cui vanno incontro le persone disabili e la rispettive famiglie nel percorso di realizzazione di una vita indipendente e quali invece le risposte della società civile a queste richieste. Attraverso la somministrazione di questionari semi-strutturati rivolti ad una popolazione di 281 tra persone con Lesione Midollare e familiari, nonché un ciclo di focus group in 6 Unità Spinali con 61 intervistati si è cercato di capire cosa è successo alle persone disabili al rientro a casa, quale atteggiamento hanno trovato in familiari e amici, quante relazioni affettive si sono dimostrate salde e quante invece si sono sfaldate perché non hanno retto di fronte alla disabilità. Come cambia il lavoro, quante interruzioni di studio, le opportunità perse e le nuove occasioni prima mai prese in considerazione.
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