Spare è un termine inglese che significa disponibile, libero. Attraverso l’atto del narrare, le persone con Spondiloartrite Assiale non radiografica (axSpA) potranno sentirsi Spare, disponibili a darci informazioni fino a oggi nascoste.
Per avere un quadro completo dell’impatto della malattia, il progetto attiva un’operazione di ascolto rivolta:
- Alla persona che vive con la Spondiloartrite Assiale non radiografica;
- Al familiare che sta vicino alla persona affetta da Spondiloartrite Assiale non radiografica;
- Al medico reumatologo che cura il paziente con Spondiloartrite Assiale non radiografica.
Si propone l’impiego della medicina narrativa come strumento di ascolto attivo, di comprensione e di miglioramento del servizio sanitario.
Il progetto vuole:
- Comprendere, attraverso le narrazioni, il vissuto delle persone con spondiloartrite assiale non radiografica, evidenziando l’impatto emotivo e di qualità di vita della malattia;
- Confrontare le aspettative del paziente prima e dopo l’inizio del percorso di cura;
- Fornire suggerimenti relazionali e organizzativi al reumatologo, per comprendere come sviluppare la fiducia rispetto alla possibilità di cura e per rendere più efficace e efficiente il percorso di cura per paziente e famiglia;
- Individuare quali sono le risorse personali e le pratiche che contribuiscono a migliorare il benessere complessivo delle persone con spondiloartrite assiale non radiografica;
- Comprendere il punto di vista dei loro familiari e/o di altri caregivers;
- Comprendere le relazioni di cura dal punto di vista dei reumatologi.
Progetto promosso da
