La vita delle persone con piastrinopenia immune

Data conclusione progetto: 2017

La vita delle persone con Piastrinopenia Immune” è un progetto realizzato da Fondazione ISTUD insieme ad AIPIT – Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica con la sponsorizzazione dell’azienda Novartis.

L’obiettivo della ricerca è stato quello di comprendere il vissuto delle persone che vivono la piastrinopenia immune e quello dei familiari di pazienti pediatrici al fine di quantificare l’impatto che la malattia ha sulla qualità di vita, includendo la dimensione fisica, psicologica, valoriale, emozionale, sociale e economica.

Il progetto ha permesso di raccogliere 164 testimonianze di persone adulte con ITP e 53 testimonianze di genitori di pazienti pediatrici con ITP, raccolte nel periodo compreso tra Settembre 2016 e Dicembre 2016 grazie al coinvolgimento di 12 centri ematologici e 10 ematologie pediatriche.

Considerata la rarità della patologia e la limitata consapevolezza a riguardo, il numero di testimonianze raccolte testimonia la grande attività di condivisione e il bisogno di ascoltare le voci di chi vive questa esperienza secondo una modalità strutturata e comune. I risultati evidenziano non soltanto l’impatto rilevante della malattia sulla quotidianità ma hanno permesso di quantificare il burden of illness del vivere con Piastrinopenia Immune.