{"id":3370,"date":"2017-11-14T16:35:49","date_gmt":"2017-11-14T15:35:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.istud.it\/sanita\/?p=3370"},"modified":"2019-11-14T16:59:31","modified_gmt":"2019-11-14T15:59:31","slug":"report-finale-progetto-faro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.istud.it\/sanita\/report-finale-progetto-faro\/","title":{"rendered":"Report finale progetto “FARO”"},"content":{"rendered":"

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In particolare, all\u2019indagine hanno aderito 235 pazienti, desiderosi di lasciare la loro testimonianza, anche se breve e sofferta, 55 familiari<\/strong>, pi\u00f9 difficili da intercettare, e 60 medici<\/strong>, per lo pi\u00f9 pneumologi, che invece hanno subito colto l\u2019opportunit\u00e0 di riflettere sulla BPCO e sulle modalit\u00e0 di cura.<\/p>\n

Su un tema vi \u00e8 la quasi totale convergenza: la difficolt\u00e0 del nome BPCO<\/strong>, che porta i pazienti, e i familiari successivamente, a non capire fino in fondo della gravit\u00e0 della patologia, che in realt\u00e0 \u00e8 la quarta causa di morte per la World Health Organization, (prima del tumore al polmone). Laddove la minaccia \u201ctumore al
\npolmone\u201d mette subito in allerta i pazienti e i familiari, nel caso della BPCO, l\u2019allarme \u2018malattia\u2019 \u00e8 molto pi\u00f9 sfumato e questo va a detrimento della concordanza terapeutica e della necessit\u00e0 di interrompere il fumo.<\/p>\n

Peraltro, se nella parte razionale dei racconti non emerge il rischio di morte per soffocamento, invece nel linguaggio simbolico delle metafore, il subconscio avverte la paura di rimanere soffocati: \u201cio chiusa in un sacchetto<\/em>\u201d, \u201cUno tsunami che mi investe<\/em>\u201d, \u201cun cuscino in faccia<\/em>\u201d. Addentrandosi nella lettura delle
\nmetafore, ci si rende conto come in realt\u00e0 la paura della morte per asfissia sia un leit motiv<\/em> in questi pazienti. Forse, \u00e8 proprio su questo linguaggio che si pu\u00f2 far leva anche durante le visite cliniche, suggerendo ai medici di ascoltare questo linguaggio da parte dei pazienti e di utilizzarlo anche essi per
\nspiegare la possibile gravit\u00e0 del rischio.<\/p>\n

Fino a quando i medici, peraltro consapevoli nell\u201989% della difficolt\u00e0 del nome<\/strong> della malattia e dei tecnicismi inglesi a essa assegnati (device, puff, stroller, compliance), persisteranno ad utilizzare solo questo registro linguistico, difficilmente riusciranno a far breccia nella cura dei pazienti in modo preventivo, prima cio\u00e8 che la BPCO diventi troppo grave.
\nInfatti, la forbice dei pazienti, dalle narrazioni, emerge nelle attivit\u00e0 proprio in base alla gravit\u00e0 della malattia: vi \u00e8 un progressivo indebolimento e inazione nei pazienti con conseguente eccessivo carico per i loro caregivers (l\u2019assistenza a pagamento \u00e8 presente solo nel 30% dei casi), che a loro volta diventano ben consapevoli, non solo nel linguaggio simbolico ma anche in quello razionale, del fatto che molti di loro stanno passando l\u2019ultimo tempo residuo con i loro cari. La fatica comunque emerge dalla testimonianza dei caregivers, deprivati della libert\u00e0 d\u2019azione che avevano prima della malattia del familiare, e che sperano nel futuro di potersi riprendere \u201crespiri pi\u00f9 ampi\u201d per s\u00e9 stessi.<\/p>\n

Man mano che la patologia diventa pi\u00f9 grave, i pazienti iniziano a considerare con pi\u00f9 seriet\u00e0 la necessit\u00e0 di curarsi quotidianamente e dichiarano perci\u00f2 di avere imparato a utilizzare bene i devices. D\u2019altro canto, i medici stessi affermano che molti dei pazienti non li usano in modo efficace, ed \u00e8 corretta una verifica
\ndurante la visita, ma troppo spesso i medici, non consapevoli del timore riverenziale che ispirano soprattutto in una popolazione anziana, mettono i loro pazienti sotto un vero e proprio esame invece che osservare assieme come funziona il device.
\nMalgrado circa l\u201980% dei pazienti segua bene le cure<\/strong> e conosca i device, abbiamo invece ancora una percentuale dichiarata del 20% di pazienti che ammette ancora di fumare, il 60% che dichiara di aver smesso e il 20% in cui le cause della BPCO, sono da ascrivere a fattori occupazionali e a malattie respiratorie
\npregresse, non avendo mai fumato. Negli ex fumatori, il 78% ritiene oggi il fumo come l\u2019elemento pi\u00f9 nocivo a cui \u00e8 andato incontro nella loro vita, mentre ancora un 22% pericolosamente prova nostalgia della sigaretta perduta e diventa cos\u00ec una sottopopolazione da tenere in osservazione, in quanto basta un evento spiacevole (un lutto, la perdita del lavoro, la disoccupazione dei figli) per cadere nuovamente nella dipendenza dal fumo.<\/p>\n

Ad eccezione di qualche \u201ccompagno\/a di sigaretta\u201d, i familiari provano prevalentemente odio per il fumo<\/strong>, poich\u00e9 pienamente consapevoli del fatto che questo vizio possa essere la causa della malattia, rinnegando anche il fatto che il vizio del proprio compagno, dato che si tratta di una dipendenza, sia un chiaro
\nindicatore del loro livello di ansia, depressione, solitudine, inadeguatezza\u2026 che deve essere colmato con \u201cun rimedio alternativo che d\u00e0 altrettanta soddisfazione\u201d.<\/p>\n

Rispetto al fumo, anche i medici insistono che \u00e8 la prima causa di malattia, – forse svalutando la possibile depressione che accompagna questi pazienti- e nel 47% essi assumono un atteggiamento sanzionatorio, a rischio per\u00f2 della perdita della fiducia e dell\u2019alleanza terapeutica, e quindi alla perdita del paziente. L\u2019altra
\nparte dei medici invece sceglie un atteggiamento pi\u00f9 negoziale e di sostegno e disponibilit\u00e0, forse pi\u00f9 efficace per l\u2019ottenimento dell\u2019interruzione dal tabagismo da parte dei pazienti e nel mantenere il rapporto di fiducia medico-paziente instaurato.<\/p>\n

Le narrazioni dei pazienti sono generalmente caratterizzate da un leggero atteggiamento positivo-progressivo<\/strong>. Sono piccoli segnali che partono dall\u2019accettazione dei propri limiti del corpo modificato \u201cprima riuscivo a fare le scale senza fiatone, ora fare una rampa di scale \u00e8 la mia conquista<\/em>\u201d, \u201cfacevo lunghe passeggiate ora ho limitato il mio spazio di attivit\u00e0<\/em>\u201d, \u201cora che vado pi\u00f9 lentamente riesco finalmente a godermi il paesaggio<\/em>\u201d.<\/p>\n

Sia nelle storie dei pazienti e nelle storie dei familiari, quando il paziente giunge all\u2019ossigeno-terapia, il mondo per loro cambia in modo drastico: i pazienti spesso si ritirano in casa, annullando quindi quell\u2019ultimo esercizio fisico che gli sarebbe stato di giovamento, non osano pi\u00f9 viaggiare per timore che la bombola
\nfinisca e quindi termini la loro possibilit\u00e0 di respirare. In realt\u00e0 le associazioni di pazienti<\/strong> coinvolte nel progetto si erano preoccupate di far trovare nelle stazioni, negli aeroporti, dei punti di ricarica dell\u2019ossigeno, ma questo non \u00e8 ancora abbastanza noto alla maggioranza dell\u2019opinione pubblica.<\/p>\n

Quanto al burden of illnes<\/strong>s, il progetto FARO ha avuto una minore adesione in termini di risposte raccolte di persone che hanno voluto parlare direttamente di denaro: sappiamo che in una piccola fetta di popolazione si pu\u00f2 arrivare a spendere, nella somma dei costi diretti, sino a 6.700 Euro all\u2019anno. Ma il dato pi\u00f9
\nsignificativo e che spiazza le convinzioni sul lavoro che la BPCO sia solo una questione che riguarda gli anziani: dei 235 pazienti<\/strong>, solo il 26% ha avuto la diagnosi quando era gi\u00e0 in pensione- si pu\u00f2 anche ipotizzare un percorso di diagnosi tardiva, ma il 24% invece ha dovuto usufruire di ferie e permessi per le
\ncure e la malattia, e il 21% dei pazienti ha dovuto smettere di lavorare<\/strong>. Infatti, la media delle giornate lavorative perse all\u2019anno \u00e8 di 25, quasi a una mensilit\u00e0 del lavoro.
\nPer i familiari<\/strong> il burden of illness si rivela nei tempi di assistenza al paziente: infatti il 54% deve assistere il proprio familiare oltre le 3 ore giornaliere<\/strong> per arrivare ad una percentuale del 16% che arriva ad occuparsi dell\u2019assistenza al proprio familiare per oltre le otto ore giornaliere, un numero incompatibile con qualsiasi attivit\u00e0 lavorativa, diventando il caregiving stesso un lavoro a tempo pieno.<\/p>\n

Concludendo, il progetto FARO ha fatto luce sulla necessit\u00e0 fondante di stabilire una relazione profonda e di fiducia con il proprio medico<\/strong> e con la possibile equipe: \u201cIl cuscino sulla faccia<\/em>\u201d \u00e8 un chiaro simbolo di una malattia \u201csordida\u201d, quasi delinquenziale che uccide per soffocamento. Proprio perch\u00e9 la malattia \u00e8 nascosta, anche da un linguaggio molto distanziante, \u00e8 difficile in questo caso sviluppare una empatia\u00a0 emozionale e cognitiva tra medico e paziente. Il familiare, dal nostro lavoro, risulta, caricato di una fatica fisica e psicologica e non \u00e8 sufficientemente aiutato e supportato in questo lavoro cos\u00ec importante. Far luce significa dunque trovare codici di relazione pi\u00f9 veritieri sul rischio della malattia, codici che permettano un allineamento terapeutico tra i curanti, i curati e i caregivers.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column el_class=”centered”]

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