{"id":1489,"date":"2018-03-16T20:57:35","date_gmt":"2018-03-16T19:57:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.istud.it\/sanita\/?p=1489"},"modified":"2018-03-21T17:32:29","modified_gmt":"2018-03-21T16:32:29","slug":"back-to-life-mielofiborsi-pubblicazione-scientifica-quality-of-life","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.istud.it\/sanita\/back-to-life-mielofiborsi-pubblicazione-scientifica-quality-of-life\/","title":{"rendered":"Life for patients with myelofibrosis: the physical, emotional and financial impact, collected using narrative medicine"},"content":{"rendered":"<p>[vc_row content_placement=&#8221;middle&#8221;][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;][vc_icon icon_fontawesome=&#8221;fa fa-pencil-square-o&#8221; color=&#8221;custom&#8221; background_style=&#8221;rounded&#8221; background_color=&#8221;custom&#8221; size=&#8221;lg&#8221; align=&#8221;center&#8221; custom_color=&#8221;#ffffff&#8221; custom_background_color=&#8221;#21734c&#8221; link=&#8221;url:https%3A%2F%2Fwww.istud.it%2Fsanita%2Fnews-and-contents%2F%23hash_filters%3Darticolo|||&#8221;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;][\/vc_column][vc_column width=&#8221;1\/3&#8243;][vc_column_text]<strong>Pubblicato su<\/strong>: Quality of Life research[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Autori: Francesca Palandri, Giulia Benevolo, Alessandra Iurlo, Elisabetta Abruzzese, Angelo M. Carella, Chiara Paoli, Giuseppe A. Palumbo, Massimiliano Bonifacio, Daniela Cilloni, Alessandro Andriani, Attilio Guarini, Diamante Turri, Elena Maria Elli, Antonietta Falcone, Barbara Anaclerico, Pellegrino Musto, Nicola Di Renzo, Mario Tiribelli, Renato Zambello, Caterina Spinosa, Alessandra Ricco, Letizia Raucci, Bruno Martino, Mario Annunziata, Silvia Pascale, Anna Marina Liberati, Giorgio La Nasa, Margherita Maffioli, Massimo Breccia, Novella Pugliese, Silvia Betti, Gianfranco Giglio, <a href=\"https:\/\/www.istud.it\/user\/acappuccio\/\">Antonietta Cappuccio<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.istud.it\/user\/lreale\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Luigi Reale<\/a>[\/vc_column_text][vc_column_text]I risultati dello studio &#8220;<a href=\"https:\/\/www.istud.it\/sanita\/ricerca\/back-to-life-la-narrazione-dei-pazienti-mielofibrosi\/\">Back to life<\/a>&#8221; sono stati pubblicati sulla rivista <a href=\"https:\/\/link.springer.com\/journal\/11136\">Quality of Life research<\/a>.<\/p>\n<p>Il progetto \u00e8 nato con l\u2019obiettivo di quantificare il Burden of illness, letteralmente il carico della malattia, delle persone con <strong>Mielofibrosi<\/strong> analizzando i diversi aspetti sociali, assistenziali ed economici che comporta la gestione della malattia.<\/p>\n<p>Sono state raccolte <strong>287 testimonianze di pazienti e 98 di caregiver<\/strong>, grazie alla disponibilit\u00e0 e al contributo di 35 centri ematologici distribuiti su tutto il territorio nazionale.<\/p>\n<p>L\u2019aspetto caratterizzante di questo lavoro \u00e8 stato l\u2019utilizzo congiunto di <strong>questionari semi-strutturati<\/strong> e della <strong>medicina narrativa<\/strong> che ha permesso di entrare in profondit\u00e0 di ciascuna testimonianza e di quantificare l\u2019impatto fisico, emozionale, economico del percorso di cura.<\/p>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column el_class=&#8221;centered&#8221;]<div class=\"thim-widget-button template-base\"><a class=\"widget-button 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