BIRDS - the Beat of IRD Stories<\/h3>
Data inizio progetto: 2020<\/p><\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”2\/3″][vc_column_text]L\u2019acronimo\u00a0BIRDS \u2013 The Beat of IRD Stories<\/strong>\u00a0\u00e8 simbolico della capacit\u00e0 di Osservare dall\u2019Alto il Territorio, arrivando a cogliere non solo l\u2019impatto generale della malattia retinica ereditaria, ma anche il ritmo della vita delle persone che ogni giorno convivono con questa condizione. Questo progetto permette di comprendere in modo pi\u00f9 esaustivo cosa accade:<\/p>\n\n- Alla\u00a0persona<\/strong>\u00a0che vive con una malattia retinica ereditaria (IRD) legata al gene RPE65;<\/li>\n
- Al\u00a0familiare<\/strong>\u00a0che sta vicino a un paziente pediatrico con questa patologia;<\/li>\n
- Al\u00a0medico<\/strong>\u00a0che prende in cura questi pazienti;<\/li>\n
- Ai rappresentanti dell\u2019associazione pazienti\u00a0<\/strong>nel loro duplice ruolo.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/vc_column_text][vc_column_text]Il progetto intende:<\/p>\n
\n- Comprendere,\u00a0attraverso le narrazioni, il vissuto delle persone con IRD<\/strong>, evidenziando\u00a0l\u2019impatto emotivo al momento della diagnosi e di qualit\u00e0 di vita della malattia, ma anche il percorso affrontato per arrivare alla diagnosi e i successivi passaggi;<\/li>\n
- Confrontare le aspettative del paziente<\/strong>\u00a0prima e dopo l\u2019inizio del percorso di cura;<\/li>\n
- Fornire suggerimenti relazionali<\/strong>\u00a0per il professionista sanitario, per comprendere come il paziente desidera essere accolto e come sviluppare la fiducia rispetto alla possibilit\u00e0 di cura (caring<\/em>);<\/li>\n
- Fornire\u00a0suggerimenti organizzativi<\/strong>\u00a0per rendere pi\u00f9 efficace e efficiente il percorso di cura per paziente e famiglia e preservare la fiducia nelle terapie (curing<\/em>);<\/li>\n
- Individuare le risorse personali e le pratiche<\/strong>\u00a0che contribuiscono a migliorare il benessere complessivo delle persone con IRD;<\/li>\n
- Comprendere il punto di vista dei loro familiari e\/o di altri caregivers, per evidenziare cosa significa essere prossimi a un\/una paziente con questa patologia.<\/li>\n<\/ul>\n
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