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Data conclusione progetto: 2015<\/p><\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”2\/3″][vc_column_text]Il progetto \u00e8 a cura della Fondazione ISTUD ed \u00e8 realizzato grazie alla collaborazione di\u00a0UNITED ONLUS<\/a>\u00a0(Unione Associazione per le Anemie Rare, la Talassemia e le Drepanocitosi) e di\u00a0SITE<\/a>\u00a0(Societ\u00e0 Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e con il supporto non condizionato di Novartis.<\/p>\n L\u2019obiettivo del progetto \u00e8 stato quello di valutare il carico complessivo della malattia \u2013 Burden of Illness \u2013 per le persone con Beta Talassemia Major ed i loro famigliari.<\/strong><\/p>\n Per tale lavoro sono stati coinvolti 157 pazienti e 43 professionisti sanitari in un\u2019indagine quali-quantitativa<\/strong>\u00a0che ha permesso di individuare l\u2019attuale scenario relativamente ai seguenti ambiti:<\/p>\n Il\u00a0questionario<\/strong>\u00a0utilizzato ha previsto un\u2019integrazione tra sezioni dedicate alla raccolta di dati numerici ed altre di carattere qualitativo per la raccolta dei commenti e delle considerazioni dei rispondenti; infine, per completare la panoramica auspicata, si \u00e8 utilizzato lo strumento della narrazione autobiografica, a disposizione per il racconto libero e spontaneo sia delle persone con\u00a0Beta Talassemia Major<\/strong>\u00a0che dei loro curanti.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=”1\/3″ el_class=”centered”]\n