La vita delle persone con piastrinopenia immune<\/h3>
Data conclusione progetto: 2017<\/p><\/div><\/div>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”2\/3″][vc_column_text]\u201cLa vita delle persone con Piastrinopenia Immune<\/strong>\u201d \u00e8 un progetto realizzato da Fondazione ISTUD insieme ad AIPIT \u2013 Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica con la sponsorizzazione dell\u2019azienda Novartis.<\/p>\nL\u2019obiettivo della ricerca \u00e8 stato quello di comprendere il vissuto delle persone che vivono la piastrinopenia immune e quello dei familiari di pazienti pediatrici al fine di quantificare l\u2019impatto che la malattia ha sulla qualit\u00e0 di vita, includendo la dimensione fisica, psicologica, valoriale, emozionale, sociale e economica.<\/p>\n
Il progetto ha permesso di raccogliere 164 testimonianze di persone adulte con ITP e 53 testimonianze di genitori di pazienti pediatrici con ITP, raccolte nel periodo compreso tra Settembre 2016 e Dicembre 2016 grazie al coinvolgimento di 12 centri ematologici e 10 ematologie pediatriche.<\/strong><\/p>\nConsiderata la rarit\u00e0 della patologia e la limitata consapevolezza a riguardo, il numero di testimonianze raccolte testimonia la grande attivit\u00e0 di condivisione e il bisogno di ascoltare le voci di chi vive questa esperienza secondo una modalit\u00e0 strutturata e comune. I risultati evidenziano non soltanto l\u2019impatto rilevante della malattia sulla quotidianit\u00e0 ma hanno permesso di quantificare il burden of illness del vivere con Piastrinopenia Immune.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=”1\/3″ el_class=”centered”]