Iscriviti | Archivio | Contattaci   Il Progetto ALMA, sviluppato da ISTUD in collaborazione con Coloplast, è nato con l’obiettivo di armonizzare su scala nazionale le modalità di cura erogate alle persone con lesione midollare. Attraverso ALMA si vogliono condividere esperienze, conoscenze, capacità ed emozioni per migliorare la qualità della presa in carico delle Persone con lesione al midollo spinale, attraverso il rafforzamento del lavoro di equipe; valorizzando la co-costruzione di una rete in armonia fra servizi dedicati e territori. Intervista a Renato Di Martino - Coloplast Perché la sua azienda ha deciso di investire nel Progetto? La mielolesione susseguente a trauma è purtroppo una condizione irreversibile, che costringe le persone che ne sono vittima a vivere in sedia a rotelle per il resto della loro vita. Le conseguenze del trauma possono essere aggravate da una non corretta gestione dell'emergenza. Superata l'emergenza, il mieloleso necessita di una riabilitazione lunga e complessa, finalizzata al graduale raggiungimento di un livello di autonomia che gli permetta di gestire le attività quotidiane. Terminata la riabilitazione, la persona che ritorna al proprio domicilio dovrà reinserirsi nella società, quindi lavorare, andare a scuola, avere una normale vita di relazione. E' quindi necessario che le persone con lesione midollare siano adeguatamente prese in carico dalle strutture socio assistenziali del territorio. Incontrando ogni giorno sia gli operatori sanitari che assistono le persone con lesione midollare che le persone stesse, ci siamo resi conto di come in Italia esistano centri di eccellenza, ma anche aree geografiche totalmente abbandonate; regioni virtuose, dove la presa in carico della persona con lesione midollare al termine della riabilitazione è normata, organizzata e gestita ma anche regioni nelle quali il problema è totalmente ignorato. In definitiva, ci siamo resi conto che non esiste uniformità di trattamento delle persone con lesione midollare e che questo impatta in maniera significativa sulla loro qualità di vita. Coloplast è fatta di persone che lavorano con passione, entusiasmo e partecipazione. In Coloplast siamo consapevoli del fatto che con il nostro lavoro quotidiano possiamo contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone e lo consideriamo un privilegio. Questo è il motivo per il quale Coloplast ha deciso di investire nel progetto ALMA, un progetto che si pone il grande obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con lesione midollare attraverso l'armonizzazione delle cure loro offerte. Come stanno andando i lavori? Il progetto è ambizioso e complesso, visto che il percorso assistenziale della persona con lesione midollare parte dal momento del trauma e dal ricovero in Unità Spinale e si conclude con la dimissione e la presa in carico da parte delle strutture socio assistenziali del territorio. Per lavorare in maniera efficace sull'intero percorso, abbiamo scelto di coinvolgere nel progetto, oltre alle persone con lesione midollare, tutte le figure professionali, e sono tante, che collaborano alla definizione e alla realizzazione del progetto riabilitativo individuale. Abbiamo quindi voluto coinvolgere Direttori di Strutture Complessi, Medici, Fisioterapisti, Infermieri, Terapisti Occupazionali, Psicologi, Assistenti Sociali, Consulenti, rappresentanti delle Società Scientifiche, nonchè FAIP in rappresentanza delle persone con lesione midollare. E' proprio la partecipazione di un'ampia rappresentanza di tutte le figure professionali, insieme alle persone con lesione midollare, l'elemento che caratterizza il Progetto ALMA e lo rende unico. All'inizio non sono mancate difficoltà, legate all'eterogeneità del gruppo di lavoro. Tuttavia, una volta superate le difficoltà iniziali, il progetto si è enormemente arricchito, proprio per il contributo che tutti hanno dato, mettendo in campo il loro vastissimo bagaglio di eperienze, professionalità e sensibilità. Posso quindi dire con soddisfazione che i lavori procedono bene e che i gruppi che hanno preso in carico le diverse fasi del percorso assistenziale della persona con lesione midollare stanno lavorando con impegno. Attendo con impazienza il prossimo incontro di fine Novembre, per vedere finalmente i primi frutti concreti del grande lavoro fatto fino ad ora. Che sviluppi futuri vede? Il Progetto ALMA non può concludersi con la riunione di Novembre; al contrario, credo e spero che il vero processo di armonizzazione del percorso assistenziale delle persone con lesione midollare cominci allora. L'obiettivo del progetto infatti non è quello di ridisegnare teoricamente il percorso, ma di contribuire concretamente alla realizzazione del nuovo percorso assistenziale. Pensiamo quindi alla realizzazione di una vera e propria carta dei servizi, che possa servire come base di discussione e di confronto con gli interlocutori che governano le scelte di politica sanitaria. Considero un obiettivo di minima il fatto che i 16 centri coinvolti comincino a mettere in pratica le idee di miglioramento sviluppate nei gruppi di lavoro. La mia speranza e il mio augurio è che il progetto si autoalimenti e continui a produrre miglioramenti del percorso assistenziale delle persone con lesione midollare, grazie alla voglia dei gruppi di lavoro di continuare a progettare e progredire insieme. Quali possibili soluzioni/proposte per armonizzare i differenti modi di assistenza tra le regioni? La presa in carico da parte delle strutture socio assistenziali del territorio delle persone che hanno concluso la riabilitazione è chiaramente emersa come la criticità maggiore dell'intero percorso assistenziale delle persone con lesione midollare. Risolvere questo problema non è certo facile e occorrerà pensare ad un percorso lungo e complesso che dovrà necessariamente coinvolgere le Autorità Sanitarie a livello centrale e locale. A breve, sarebbe già un grande successo cominciare a creare su tutto il territorio nazionale una rete assistenziale efficace di centri di accreditati di primo e secondo livello, in grado di gestire gli aspetti clinici più semplici, rimandando ai centri di eccellenza la gestione solo delle problematiche più complesse. Parallelamente, ma con un orizzonte temporale più ampio, si dovrebbe cominciare a lavorare alla creazione di una rete che, ancora una volta su tutto il territorio nazionale, possa efficacemente gestire la presa in carico socio assistenziale delle persone con lesione midollare. Credo che tutto questo sia possibile solo mantenendo alta l'attenzione sul progetto ALMA in tutte le componenti professionali che hanno contribuito fin qui, con l'aiuto cioè delle Società Scientifiche, della FAIP e di ISTUD. Intervista a Raffaele Goretti - Presidente FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici) Dottor Goretti, che senso ha il Progetto ALMA? Dovendo inquadrare in poche parole il Progetto ALMA la prima definizione che mi viene è legata alla dimensione “della sfida”. ALMA è infatti per tutti i soggetti coinvolti una grande sfida, che ha un´ambizione elevata, nell´ambito di un sistema socio-sanitario italiano dove non esistono modelli organizzativo-funzionali uniformi sulla cura delle persone con lesione al midollo spinale. Noi come FAIP siamo da tempo impegnati in prima fila in questo campo ed abbiamo costituito il "ForumNazionale sulle lesioni al midollo spinale", coinvolgendo il Ministero della Salute, Il tema è stat ribadito il 4 aprile con la prima giornata nazionale svoltasi a Roma. La sfida di ALMA è quella verso la possibilità di proporre ed affermare l´uniformità del modello organizzativo facendo parlare i diretti interessati sui temi che toccano da vicino il livello organizzativo dei servizi delle unità spinali e dei centri dedicati, coniugando in estrema sintesi da un lato il miglioramento della qualità della vita per le Persone con lesione al midollo spinale e dall’altro la crescita professionale degli Operatori coinvolti. Il Progetto riesce a integrarsi nel panorama di iniziative per il miglioramento della qualità della vita (piena attuazione del progetto individuale della persona con lesione al midollo spinale) in Italia? Partiamo da un dato: in Italia sono circa 70.000 le persone con esiti di lesione al midollo spinale e circa 2000 persone diventano paraplegiche ogni anno. Purtroppo molte di queste sono vittime di incidenti stradali come quelli del fine settimana. Sono persone giovani con una invalidità permanente e una lunga ambizione di vita. Purtroppo per questi e per tutti gli altri la realtà italiana non soddisfa i loro reali bisogni. Al sud ad esempio il quadro è ampiamente deficitario in termini di strutture e i servizi non sono all'altezza. Per questo diviene importante sottolineare come il progetto ALMA dovrà essere ricollocato in un piano più ampio. Piano operativo che FAIP sta elaborando all’interno del Forum Nazionale che ha come referenti il Ministero del Welfare e la Conferenza delle Regioni, per poter definire nei diversi territori con accordi regionali o inter-regionali, le necessità organizzative e funzionali di questi servizi: le Unità Spinali Unipolari (USU). ALMA quindi avrà un esito positivo solo se riusciremo a farlo transitare con forza politica di "pressione", sostenuta dalla competenze tecniche scientifiche che il progetto ha maturato. Quali i consigli che può dare a tutto il gruppo di lavoro? Il Gruppo ha lavorato bene. La cosa più importante in questo momento è che ogni soggetto coinvolto mantenga ruoli, competenze e responsabilità che gli competono, lavorando con tutti per la crescita dei professionisti e degli operatori e per dare voce alle persone con lesione al midollo spinale. A ognuno il suo ruolo senza sostituirsi agli altri, ma insieme agli altri, per il buon esito di un Progetto di grande valore. 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