Il progetto è a cura della Fondazione ISTUD ed è realizzato grazie alla collaborazione di UNITED ONLUS (Unione Associazione per le Anemie Rare, la Talassemia e le Drepanocitosi) e di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e con il supporto non condizionato di Novartis.
L’obiettivo del progetto è stato quello di valutare il carico complessivo della malattia – Burden of Illness – per le persone con Beta Talassemia Major ed i loro famigliari.
Per tale lavoro sono stati coinvolti 157 pazienti e 43 professionisti sanitari in un’indagine quali-quantitativa che ha permesso di individuare l’attuale scenario relativamente ai seguenti ambiti:
- l’andamento delle terapie, i bisogni e le aspettative;
- i processi di cura, l’organizzazione e la qualità dei servizi offerti in relazione alle richieste;
- i vissuti della malattia nei contesti famigliari, sociali, lavorativi ed economici delle persone con Beta Talassemia Major.
Il questionario utilizzato ha previsto un’integrazione tra sezioni dedicate alla raccolta di dati numerici ed altre di carattere qualitativo per la raccolta dei commenti e delle considerazioni dei rispondenti; infine, per completare la panoramica auspicata, si è utilizzato lo strumento della narrazione autobiografica, a disposizione per il racconto libero e spontaneo sia delle persone con Beta Talassemia Major che dei loro curanti.