Il progetto “La narrazione di storie di persone con ipertensione polmonare”, realizzato dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD in collaborazione con AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana) partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, ha permesso di delineare e comprendere il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.
Le evidenze del report sono state presentate a Milano il 1 dicembre 2015 nella cornice di un meeting of minds che ha visto la partecipazione di professionisti ed esperti del settore, giornalisti ed esponenti del mondo dell’associazionismo.